Charlie Gard i Alfie Evans – odbicie współczesnych sporów

Historie Charliego Garda i Alfiego Evansa, podejmowane decyzje, uzasadnienia wyroków sądowych, emocjonalne komentarze medialne, analizy naukowe - wszystko to jest odbiciem poważnych sporów, które toczą się na wielu poziomach, niektóre współcześnie, inne od wieków. Warto przyjrzeć się im bliżej, choćby pobieżnie, ponieważ niemal każdy lekarz spotyka w swojej pracy ludzkie sytuacje graniczne, w których podejmowanie decyzji na podstawie wyłącznie medycznych kryteriów okazuje się dalece niewystarczające. Podejmując ten temat, nie mieliśmy nadziei na udzielenie rozstrzygających odpowiedzi, staraliśmy się jedynie uporządkować pojęcia i pokazać różne poziomy współczesnych dyskusji, pozostawiając szanownym Czytelnikom wiele przestrzeni na wyrobienie sobie własnego zdania

Charles Matthew William Gard urodził się w dniu 4 sierpnia 2016 r w Londynie. W pierwszych tygodniach życia rozwój chłopca przebiegał prawidłowo. Po dwóch miesiącach rodzice zauważyli że chłopiec pomimo prawidłowego karmienia nie przybiera na wadze i m.in. nie jest w stanie unieść głowy. Jedenastego października Charles Gard z powodu zaburzeń oddychania został przyjęty do szpitala Great Ormond Street Hospital, gdzie podłączono go do respiratora. W toku diagnostyki rozpoznano u pacjenta zespół depresji mitochondrialnego DNA (MDDS), rzadką chorobę autosomalną recesywną. Testy przeprowadzone w listopadzie 2016 potwierdziły że chłopiec ma dwie zmutowane wersje genu kodującego białko RRM2B. Taka niezwykle rzadka (15 potwierdzonych przypadków do roku 2013) postać choroby MDDS wiąże się degeneracją układu mięśniowego oraz ośrodkowego układu nerwowego.

Nie ma obecnie skutecznego leczenia przyczynowego, a śmierć następuje zwykle w okresie niemowlęcym. Na tym etapie szpital skontaktował się z dr. Michio Hirano, szefem oddziału zaburzeń nerwowo-mięśniowych w Columbia University Medical Center, który prowadził badania nad eksperymentalną terapią nukleozydową w leczeniu MDDS. W dniu 30 grudnia 2016 ustalono, że można będzie włączyć Charliego Garda do eksperymentu. Warunkiem powodzenia terapii miał być brak strukturalnych uszkodzeń mózgowia, co potwierdzono w badaniu MRI. Na dzień 13 stycznia 2017 zaplanowano posiedzenie komisji etycznej szpitala, która miała zatwierdzić proponowane postępowanie. Niespodziewanie 10 stycznia u chłopca wystąpił stan padaczkowy trwający przez kolejne 17 dni. W jego trakcie doszło do encefalopatii padaczkowej, niewydolności serca i nerek. Pacjent nie słyszał, nie był w stanie samodzielnie się poruszać, ani oddychać, nie było też pewne czy nie odczuwa bólu. Dlatego lekarze opiekujący się chłopcem poinformowali rodziców, że biorąc pod uwagę trwałe uszkodzenie mózgu pacjenta, proponowane leczenie eksperymentalne jest daremne, a szpital postanowił się z niego wycofać.

W dniu 30 stycznia 2017 roku rodzice Charliego Garda rozpoczęli internetową zbiórkę mającą sfinansować leczenie eksperymentalne nukleozydami w Stanach Zjednoczonych. Do kwietnia uzyskano na ten cel 1,3 mln. funtów. Jednocześnie szpital Great Ormond Street Hospital wystąpił do sądu o decyzję zakończenia terapii chłopca i odłączenie go od respiratora. W czerwcu 2016 roku Sąd Najwyższy w rozprawie apelacyjnej przychylił się do wniosku lekarzy wyznaczając datę odłączenia od respiratora na dzień 30 czerwca. Trzy dni przed tą datą Europejski Trybunał Praw Człowieka odmówił zajęcia się sprawą Charliego Garda.

W tym czasie sprawa Charliego Garda stała się obiektem zainteresowania międzynarodowej opinii publicznej. Odnieśli się do niej m.in. papież Franciszek oraz liczni politycy ze Stanów Zjednoczonych (w tym prezydent Donald Trump i wiceprezydent Mike Pence), oferując pomoc i wsparcie dla rodziców Charliego. Pojawiła się również opinia samego doktora Hirano, sugerująca że proponowana przez niego terapia nukleozydowa może być skuteczna nawet w przypadku trwałych uszkodzeń mózgowia pacjenta (pomimo faktu że amerykański lekarz nigdy nie badał chłopca, ani nie miał wglądu w jego dokumentację medyczną, znając przypadek tylko z rozmów telefonicznych i mailowych). W tej sytuacji Szpital GOSH ponownie wystąpił do sądu o zajęcie się sprawą, odwlekając decyzję o przerwaniu terapii. Powtórna rozprawa sądowa zakończyła się 24 lipca, kiedy to w wyniku mediacji między rodzicami, lekarzami GOSH i samym dr. Hirano (który przybył do Wielkiej Brytanii i konsultował pacjenta) sędzia Justice Francis zdecydował o zakończeniu terapii Charliego Garda. W dniu 27 lipca chłopiec został przeniesiony do hospicjum, gdzie zmarł dnia następnego [opr. MO].

Alfie Evans urodził się 9 maja 2016 roku. Pierwsze niepokojące sygnały dotyczące jego zdrowia pojawiły się w czerwcu 2016; u chłopca wystąpił nagle zez rozbieżny. W wieku 4 miesięcy podczas rutynowego badania wykazano, że chłopiec mniej się uśmiechał, często spał, niepokojąco długo nie budząc się samemu, w niewielkim stopniu wchodził w interakcje z otoczeniem i nie podejmował zabawy. W przeprowadzonym 30 listopada 2016 roku badaniu MRI mózgu wykazano „granicznie opóźnioną mielinizację w stosunku do wieku oraz niewyjaśnione ograniczenie dyfuzji w okolicy czuciowej kory ruchowej, dróg korowo-rdzeniowych i włókien prowadzących do przyśrodkowych płatów skroniowych. Obraz nie był typowy dla żadnego konkretnego zaburzenia”. Na początku grudnia 2016 roku z powodu drgawek Alfie trafił do Alder Hey Children’s Hospital w Liverpoolu. Rozpoznano chorobę neurodegeneracyjną OUN powikłaną ciężkim obustronnym zapaleniem płuc. Chłopiec został podłączony do respiratora. Pomimo przeprowadzenia szerokiej diagnostyki neurologicznej nie ustalono dokładnego rozpoznania, ale wykluczono znane uleczalne choroby neurodegeneracyjne. W sierpniu 2017 roku w kontrolnym badaniu MRI uwidoczniono, że zmiany patologiczne obejmują już około 70% objętości mózgowia. W ostatnim badaniu MRI z dnia 2 lutego 2018 roku stwierdzono dalszą degenerację istoty białej mózgu (zastępowanej płynem mózgowo-rdzieniowym) oraz nowe ogniska zlokalizowane we wzgórzu i jądrach podstawy mózgu. Konsultant szpitala przekazał informację, że chłopiec pozostaje w głębokiej śpiączce, niezdolny do odbierania bodźców. Według lekarzy nie było szans na poprawę stanu zdrowia chłopca, a dostępne możliwości terapii wyczerpały się. Dodatkowo u chłopca utrzymywały się oporne na leczenie napady padaczkowe (stąd pojawiające się w mediach doniesienia o uśmiechaniu się czy otwieraniu oczu przez chłopca).

Zdaniem lekarzy opiekujących się Alfim Evansem dalsze leczenie byłoby terapią uporczywą – daremną i niepozostającą w interesie chłopca. W tej sytuacji sprawę skierowano do Family Division of the High Court. Rodzice chłopca wyrazili życzenie dalszego leczenia w szpitalu Bambino Gesu w Rzymie (gdzie zapewniono podtrzymywanie chłopca pod aparaturą umożliwiającą oddychanie na czas nieokreślony), natomiast zdaniem lekarzy szpitala w Liverpoolu próby dalszego leczenia byłyby daremne i określone zostały jako nieludzkie. Wyrok sądu zapadł 20 lutego roku . Po zapoznaniu się z historią medyczną oraz opinią pracowników szpitala sędzia Anthony Hayden orzekł o odłączeniu chłopca od respiratora. Rodzice odwołali się od wyroku do Sądu Apelacyjnego który podtrzymał decyzję oraz do Sądu Najwyższego który odrzucił wniosek o apelację (ze względu na brak nowych przesłanek). W kolejnym kroku prawnicy państwa Evans zwrócili się do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka który jednak uchylił się od zajęcia stanowiska. Dnia 16 kwietnia 2018 roku reprezentująca rodziców chłopca Christian Legal Centre (CLC) – brytyjska organizacja wspierającą chrześcijan w sprawach, w których mogło dojść do dyskryminacji ze względu na przekonania religijne, rozpoczęła starania o zmianę decyzji na zgodną z życzeniem rodziców. Sąd Najwyższy i Sąd Apelacyjny ponownie odrzuciły wnioski. Dnia 18 kwietnia roku ojciec Alfiego zwrócił się do papieża Franciszka z prośbą o ocalenie syna. Dzień później włoskie MSZ przyznało Alfiemu włoskie obywatelstwo, co miało umożliwić transport chłopca do Włoch. Zdaniem sędziego Haydena chłopiec był jednak Brytyjczykiem podlegającym pod brytyjską jurysdykcję i tym samym podtrzymał decyzję o zakazie zabrania chłopca za granicę. Dnia 23 kwietnia o godzinie 21.00 zaprzestano sztucznego oddychania. Alfie Evans zmarł 28 kwietnia o godzinie 2.30 nad ranem [opr. MO].

Kiedy dobrodziejstwa medycyny zmieniają się w okrucieństwo medycyny?

Medykalizacja cierpienia, choroby, umierania, prowadzi do „technicznego” patrzenia na koleje ludzkiego losu i częstego braku akceptacji dla nieuchronności naturalnych procesów. Coraz częściej pacjent od lekarza bezwarunkowo i zupełnie bezrefleksyjnie oczekuje zdrowia, likwidacji cierpienia i nieśmiertelności. Teraz, już i bez wysiłku. Często jedynym zarzutem wobec lekarza jest to, że w obliczu cierpień, pogarszania się stanu czy umierania chorego nie zrobił (domyślnie – z powodu lenistwa) „czegoś”. Wszak szafy w szpitalach wypełnione są cudownymi lekami na wszystkie choroby, a odpowiednie urządzenia właściwie zastosowane pozwalają poradzić sobie skutecznie z każdym problemem medycznym. Popularne media niemal codziennie donoszą o wybitnych naukowcach, osiągających w medycynie to, co dotąd było niemożliwe. Tak więc, jeżeli pojawi się problem choroby, cierpienia, zagrożenia śmiercią trzeba go powierzyć fachowcom – lekarzom, a ci mają go po prostu rozwiązać i tyle…

Nie mamy w tym artykule miejsca na szerszą analizę przemian kulturowych, z których wynika taki sposób myślenia, ale jako lekarze niewątpliwie odczuwamy ich skutki. Czego od nas właściwie chcą, do jasnej cholery? – myśli niejeden z nas po spotkaniu z tzw. „trudną rodziną pacjenta”, która nie przyjmuje do wiadomości, że coś jest jakoby nieuchronne, a możliwości medycyny są ograniczone. Czy jednak my sami potrafimy aby dobrze zdefiniować cele współczesnej medycyny? Czy podejmujemy dyskusje na te tematy, czy zostawiamy je bioetykom, prawnikom, psychologom lub – nie daj Boże – politykom?

Granice sensu stosowania coraz bardziej wyrafinowanych metod diagnostyki i leczenia rzadko dają się łatwo i precyzyjnie zakreślić. Dyskusja o uporczywości terapii, o jej daremności prowadzi do wniosku, że dobrodziejstwa medycyny stosowane bez refleksji zmieniają się czasem w okrucieństwo medycyny. Zdefiniowanie prostych zasad odstępowania od terapii uporczywej prawdopodobnie nigdy nie będzie możliwe, ponieważ niemal każdy złożony problem medyczny wymaga indywidualnego rozważenia. Bardzo jednak brakuje choćby ogólnych kryteriów postępowania w sytuacjach, kiedy lekarz sam musi podejmować niezwykle trudne decyzje stając miedzy przekonaniem o bezsensowności eskalacji działań medycznych a naciskami ze strony rodziny, czy obawą przed możliwymi oskarżeniami. Przypadki Charliego Garda i Alfiego Evansa pokazały, że przekazanie decyzji o zaprzestaniu terapii uporczywej sądom również jest kontrowersyjne. Czy państwo reprezentowane przez sąd, czy prawnie ustanowiony pełnomocnik medyczny pacjenta, czy najbliższa rodzina – kto powinien decydować za pacjenta, który nie może decydować sam o sobie?

Wartości, na których opieramy swoje decyzje w sytuacjach granicznych, mają kluczowe znaczenie. Przysięga Hippokratesa, kanony etyki chrześcijańskiej, ale również bardziej współczesne deklaracje podstawowych praw człowieka przyjęte przez ONZ oraz obowiązujące w Unii Europejskiej traktują ludzkie życie jako wartość podstawową, nienaruszalną, niezbywalną i podlegającą bezwzględnej ochronie. Współczesne tendencje kulturowe prowadzą do nadawania nowych znaczeń podstawowym definicjom. I tak: bezdyskusyjny obowiązek ochrony życia człowieka, który spoczywa na demokratycznym państwie prawa zaczyna być rozumiany jako obowiązek ochrony jakości życia. Dobre życie to w tym ujęciu iloczyn czasu jego trwania i współczynnika jego jakości. Równolegle coraz pojemniejsza staje się definicja innego podstawowego prawa człowieka, jakim jest autonomia i prawo do decydowania o sobie. Trwają odwieczne ludzkie dylematy: czy istnieją uniwersalne i ponadczasowe wartości, czy też każda kultura kształtuje kanon aksjologiczny po swojemu? O tym, że pytanie nie jest nowe, przekonują nas starożytne mity. Również zawarta w biblijnej Księdze Rodzaju opowieść o zakazanym owocu z rajskiego drzewa poznania dobra i zła mówi o buncie wobec wartości uniwersalnych i konsekwencjach samodzielnego decydowania o wartościach zasadniczych – utracie rajskiego szczęścia. A przecież, jak trafnie ujmował to Paul Ricoeur – mit to historia, która nie wydarzyła się nigdy, lecz jednocześnie dzieje się stale.

Definicje niektórych zasadniczych pojęć w praktycznej medycynie dyskutowane są głównie przez bioetyków, filozofów, a rzadziej przy udziale lekarzy. Tak jest na przykład w przypadku definicji śmierci. Kontrowersje w tej materii wynikają głównie z nieprzezwyciężalnej sprzeczności pomiędzy biologiczną stroną umierania, która jest procesem rozciągniętym w czasie, a jego stroną prawną wymagającą dokładnego określenia momentu śmierci. Aktualnie obowiązująca, wielokrotnie precyzowana, harwardzka definicja śmierci wywodzi się z kartezjańskiego założenia „myślę więc jestem”, które mówi nam, że życie człowieka opiera się na jego osobowym istnieniu jako istoty myślącej, podejmującej decyzje, wolnej. Według założeń tej definicji najogólniejszym kryterium śmierci człowieka jest śmierć całego jego mózgu. Proces umierania mózgu również bywa bardzo rozciągnięty w czasie. W takich szczególnych sytuacjach rodzą się silne napięcia pomiędzy naukowymi kryteriami opisującymi proces umierania, a popularnym jego odbiorem [RB].

Spory wokół spraw Charliego Garda i Alfiego Evansa można rozpatrywać na wielu płaszczyznach, na których toczą się współczesne filozoficzne, prawne, etyczne, światopoglądowe i społeczne spory. O krótki komentarz dotyczący medialnej strony tych dyskusji poprosiliśmy redaktor Małgorzatę Solecką, znaną dziennikarkę medyczną. Charlie Gard i Alfie Evans – bliźniaczo podobne historie, które w ostatnich kilkunastu miesiącach zelektryzowały opinię publiczną na całym świecie. Wykreowane na opowieści o walce „cywilizacji życia” z „cywilizacją śmierci”. Tę drugą mieli reprezentować bezduszni lekarze i sędziowie. Tę pierwszą – wszyscy, sprzeciwiający się decyzji o odłączeniu chłopców od aparatury.

Zwłaszcza historia Alfiego Evansa, dzięki bezprecedensowej aktywności rodziców chłopca (ojca) w mediach społecznościowych, której kulminacją była groźba skierowania aktu oskarżenia o spisek w celu zamordowania syna przeciw lekarzom, to memento dla wszystkich, którym kiedykolwiek przyjdzie zajmować się takim, a choćby podobnym, problemem, a którzy jednocześnie chcą uchodzić, choćby tylko we własnych oczach, za profesjonalistów. Infotainment. Informacja, która nie służy informowaniu, ale pobudzaniu i kreowaniu emocji. Tym właśnie zajmuje się znacząca część mediów już od dobrych kilkunastu lat. I choć odbiorcy mogą ulegać złudzeniu, że w mediach – zwłaszcza elektronicznych – znajdują informację, poszukują tam raczej emocjonalnej narracji, dzięki której mogą łatwiej uporządkować zalew informacji z innych źródeł – przede wszystkim Internetu. Warto jednak zauważyć, że tylko niewielka mediów w ogóle próbuje w takich sytuacjach odpowiadać na potrzebę „porządkowania”, starając się oddzielać pogłoski od faktów, poszukiwać dodatkowych źródeł (wypowiedzi uznanych autorytetów). Dokładna analiza treści materiałów dziennikarskich, poświęconych dwóm małym Brytyjczykom, to temat na niejedną pracę magisterską a może i habilitację z zakresu medioznawstwa, ale z pewnością potwierdziłyby one tezę o pasożytniczej roli mediów, które karmiły się (karmią) prawdziwymi uczuciami bohaterów dramatycznych historii (w tym przypadku najbliższych chłopców) i wykreowanymi, rozhuśtanymi poza granice rozsądku, emocjami odbiorców spektaklu, wyreżyserowanego przez bożków współczesnych mediaworkerów: Klikalność i Oglądalność. [MS]

Kto może i powinien decydować o zakończeniu leczenia?

Sprawy Charliego Garda i Alfiego Evansa mają również bardzo istotny aspekt prawny. Dziękuję panu profesorowi Oktawianowi Nawrotowi, Prodziekanowi Wydziału Prawa Uniwersytetu Gdańskiego, ekspertowi akredytowanemu przy Komitecie ds. Bioetyki Rady Europy, za udzielenie wywiadu i ciekawe komentarze.

Roman Budziński: Panie Profesorze, dlaczego właściwie sprawy Charliego Evansa i Alfiego Garda rozstrzygały sądy?

Oktawian Nawrot: Na to pytanie można odpowiedzieć bardzo prosto: ponieważ do sądów wpłynęły stosowne wnioski. Odpowiedź ta jest jednak zanadto uproszczona. W demokratycznych państwach prawa w sytuacji zaistnienia konfliktu interesów lub dóbr to właśnie sądy są powołane do rozstrzygania sporów. Oczywiście w tle niektórych rozstrzygnięć pojawia się jednak kłopotliwe pytanie: czy sąd posiada faktyczne kompetencje do rozwiązywania sporów, w których czynniki etyczne i moralne odgrywają podstawową rolę? Bycie sędzią nie daje przecież samo przez się żadnych szczególnych kompetencji w sferze moralności lub etyki. Co więcej, system norm prawnych nie jest i nie powinien zastępować moralności. System prawny wyznacza co najwyżej granice, w obrębie których wolne jednostki dokonują wyborów, w tym wyborów moralnych. Dlatego wyroki sądów w tego rodzaju sprawach powinny ograniczać się co do zasady do ich aspektów prawnych i w tym zakresie są oczywiście wiążące. Dla mnie od strony prawnej szczególnie interesująca jest sprawa Charliego Garda, ponieważ testowi poddany został cały system prawny: od brytyjskiego sądu pierwszej instancji aż do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka… i jeśli go zdał, to bardzo kiepsko.

Kiedy czytamy uzasadnienia wyroków sądowych w obu sprawach można odnieść wrażenie, że po pierwsze – wywody sądów w obu sprawach są doskonale zbudowane od strony logicznej, po drugie – uzasadnienia te opierają się jednak na pewnych założeniach aksjologicznych, a nie tylko prawnych.

Tak, ponieważ prawo to instrument służący ochronie systemów wartości. Pozwolę sobie na dygresję. Aby zrozumieć założenia aksjologiczne obecnego porządku prawnego należy cofnąć się do okresu bezpośrednio po drugiej wojnie światowej, kiedy pamięć o „aktach barbarzyństwa” była powszechna i świeża. Z tego powodu Zgromadzenie Ogólne ONZ przyjęło w 1948 roku Powszechną Deklarację Praw Człowieka, na której fundamencie wzniesiono później m.in. Pakty Praw Człowieka i Europejską Konwencję Praw Człowieka. W dokumentach tych przyjmuje się, że źródłem praw i wolności jednostki nie jest niczyja wola, ale sam fakt istnienia jednostki ludzkiej, z którym powiązana jest podstawowa wartość – godność. Wspólnota międzynarodowa uznała, że wartość ta nie podlega jakiejkolwiek relatywizacji – jest absolutna, niezbywalna, powszechna, stała i równa. Z niej zaś wynikają wszystkie prawa i wolności człowieka, z prawem do ochrony życia i wolności na czele. Z biegiem czasu wizja ta zaczęła być podważana i tak oto ukształtowały się trzy modele dotyczące prawa do ochrony życia. Pierwszy z nich, podkreślając rolę godności, jako zasadę przyjmuje ochronę życia ludzkiego. Drugi model, nigdy w pełni nieurzeczywistniony, zakłada, że ochrona dóbr jednostki zależy wyłącznie od niej samej. Trzeci modelu opiera się na próbie zważenia poszczególnych dóbr i interesów jednostki. W sprawach Charliego Garda i Alfiego Evansa zastosowano właśnie ten trzeci model, przyjmując, że wartość życia chłopców ustępuje wartości, jaką jest jakość ich życia. W odróżnieniu od sądów brytyjskich wydaje się, że polski system prawny jednoznacznie realizuje założenia modelu pierwszego.

Nasuwa się pytanie, kto może i powinien decydować o zakończeniu leczenia, które spełnia kryteria terapii uporczywej w sytuacji, gdy sam pacjent nie jest w stanie wyrazić swojej woli? Państwo za pośrednictwem sądów? Rodzina i bliscy? Lekarze leczący?

Pod koniec lipca br. Sąd Najwyższy Zjednoczonego Królestwa orzekł, że nie jest konieczne ubieganie się o zgodę sądu na zaprzestanie nawadniania lub odżywania pacjenta z przedłużonym zaburzeniem świadomości (prolonged disorder of consciousness), jeśli lekarze i rodzina są zgodni, iż kontynuowanie leczenia nie leży w jego najlepszym interesie. Tym samym państwo zwolniło się z podstawowego obowiązku, jakim jest ochrona życia każdej jednostki. To prawda, że miewamy wątpliwości, czy kontynuować terapię, co więcej, czasem nawet nie mamy wątpliwości, że nie należy jej kontynuować – ale to możemy powiedzieć jako indywidualni lekarze, prawnicy, etycy, bliscy… Podstawowym obowiązkiem państwa jest zaś zadbanie o interesy pacjenta, zabezpieczenie jego podstawowych praw i – dopiero, gdy jest pewne, że nie dochodzi do ich naruszenia – ewentualne wyrażenie zgody na określone procedury medyczne.[wywiad – RB]

Autorzy: Roman Budziński, Michał Orłowski, Piotr Wachowski, Małgorzata Solecka

Piśmiennictwo: 1. Chyrowicz B. Bioetyka – anatomia sporu. Wydawnictwo Znak, Kraków 2015. 2. Iwańczuk W. Śmierć mózgu. Wydawnictwo Cornetis, Wrocław 2010. 3. Budziński R. Uporczywa terapia we współczesnej medycynie. Gdańskie Debaty Lekarskie t. 2, Wydawnictwo Bernardinum 2016. 4. British Medical Journal – rocznik 2018 zawiera kilka artykułów publikowanych w ramach dyskusji o sprawie Alfiego Evansa w nawiązaniu do sprawy Charliego Garda. 5. Close E., Willmot L., White B.P. Charlie gard: in defence of the law. J Med Ethics 2018; 0: 1–5. 6. Schuklenk U., Bioethics culture wars – 2018 edition: Alfie Evans. Bioethics. 2018; 32: 270–271. 7. Cave E. Nottingham E., Who knows best (interests)? – the case of Charlie Gard. Medical Law Review 2017 Dec