Jarosław Królak/Fot. Monika Królak
Jest rok 1995 młody lekarz stomatolog świeżo po ślubie zaczyna pracę. Głowa naładowana marzeniami, świat należy do niego. Wszystko zmienia diagnoza Sclerosis Multiplex, kilka lat później zespół Guillain-Barre. To koniec pracy, renta i przewartościowanie życia. – Radość można znaleźć w rzeczach najmniejszych i tam ich szukajmy – nie poddaje się doświadczony przez życie Jarosław Królak, lekarz stomatolog.
Kiedy zaczynałem pracę, myślałem: Czego ja nie zrobię, ile będę pracował, wykorzystywał same najnowsze techniki i materiały. Jak wiele się jeszcze nauczę i będę miał spokojne życie. Świat należał do mnie.
Diagnoza Sclerosis Multiplex. „Żyj normalnie”
Jestem szczęśliwym małżonkiem, dwa lata po ślubie z moją żoną Moniką, również lekarzem stomatologiem. Kończę studia. Staż podyplomowy odbywam w Przychodni Stomatologicznej 7 szpitala Marynarki Wojennej. Fantastycznie nowoczesny sprzęt (jak na tamte czasy) nawet radiowizjografia, materiały światłoutwardzalne – super. Aby zarobić trochę więcej, podejmuję dodatkowo pracę na jedną drugą etatu w Przychodni Rejonowej w Żukowie, gdzie pracuję dalej po stażu. Wchodzą pierwsze kontrakty, podejmuję i to wyzwanie. Praca na własny rachunek jest trudna, ale może być wymierna finansowo. Kupuję nowy samochód – super!
Jednak przychodzi dzień, kiedy wstaję rano do pracy i czuję, że coś jest nie tak z moim wzrokiem. Widzę dobrze, ale trochę słabiej, również przy goleniu (tradycyjną maszynką). W ogóle czynność ta dostarcza mi dużo dyskomfortu, a wręcz bólu. Po miesiącu te doznania mijają, ale wzrok niepokoi, choć doznanie jest bardzo delikatne. Po konsultacji z żoną, też lekarzem stomatologiem, i rodzicami, również lekarzami, idę na konsultację do okulisty. Pani doktor zbadała, zebrała wywiad i zasugerowała, że może dobrze byłoby zrobić rezonans. W latach 90-tych zrobienie takiego badania z biegu to był wyczyn, ale udało się. Odebrałem opis i wynik – rozpoznanie SM.
I tu nastąpiło pierwsze przewartościowanie mojego życia. Znalezienie się w nowej rzeczywistości nie jest łatwe – tysiące pytań. Jak żyć z tą chorobą? W jakiej będę kondycji? Czy będę mógł pracować? Jak długo będę mógł pracować? Czy będę mógł utrzymać rodzinę? Jak to się leczy? Jak będzie wyglądało moje życie? Same niewiadome.
Bardzo chcemy razem z żoną żyć normalnie. Na świat przychodzi nasza ukochana i upragniona córka Julia (obecnie studentka medycyny).
Trafiłem do starszego doświadczonego lekarza neurologa, który zachęcał mnie i namawiał: ” Żyj normalnie”. Leczenie było trudne dopiero wchodziły pierwsze interferony w programach. Zacząłem od Avonexu (100 proc. odpłatny), potem szybko przeszedłem na beta-feron w programie (50 proc. odpłatności). Podskórne iniekcje i objawy paragrypowe co drugi dzień są dość dużym utrudnieniem, ale do pracy trzeba chodzić. Walczę. Drobne rzuty pojawiały się raz na dwa lata, ich leczenie odbywało się w szpitalu: przez pięć dni wlewy dożylne 1000 mg Solumedrol. Pracować musiałem. Wychodziłem ze szpitala o godzinie 12.00, po południu szedłem do pracy.
Kolejna diagnoza zespół Guillain – Barre. Przewartościowanie życia po raz drugi
Jest rok 2004, wstaję rano, odwożę Julię do przedszkola, jadę do pracy. Przy fotelu dentystycznym czuję, że plączą mi się nogi, coś jest nie tak. Szybko odwołuję pacjentów i zamykam gabinet. Jadę do lekarza. Doktor widząc mnie stwierdza rzut, ale ja muszę jeszcze odebrać córkę z przedszkola, bo moja żona jest właśnie w Poznaniu na kursie do specjalizacji. Jadę do przedszkola odbieram dziecko, ale czujna siostra (córka chodzi do przedszkola prowadzonego przez Dominikanki) widzi, że plączą mi się nogi i ma obiekcje, żeby wydać mi dziecko. Przekonałem ją, że wszystko jest OK i że to jest najlepsze rozwiązanie. Jadę do domu, wchodzę na trzecie piętro, nie bez trudności. Co robić? Dzwonię do teścia, a on przyjeżdża, bo ma akurat wolne i jest lekarzem (moi rodzice są w pracy). Idziemy spać, decyzję podejmiemy jutro. Dzwonię do siostry lekarza anestezjologa. Rano nie wstaję z łóżka, nie chodzę. Dzwonimy po pogotowie, znoszą mnie z trzeciego piętra. Szwagier pakuje mnie do swojego samochodu i jedziemy na SOR Akademii Medycznej. Leżę na SORze pół dnia. Żona w Poznaniu już wszystko wie, przenoszą mnie na oddział neurologiczny na obserwację. Słabo mi się oddycha, ruszam tylko stopami i dłońmi, ledwo mówię. Wstępne rozpoznanie polineuropatia. Ostatecznie zespół Guillain-Barre. Na szczęście dostałem bardzo drogi i skuteczny lek gammaglobuliny Po trzech tygodniach zostałem spionizowany.
Choroba sprawiła, że przewartościowałem moje życie po raz drugi. Może to nie SM, a zespół Guillain-Barre albo razem sprawiły, że tym razem doszedłem do ściany. Szereg nowych myśli i pytań. Pracować to ja już nie będę. Teraz to ja przejmę obowiązki domowe w miarę możliwości. Muszę być sprawny, aby nie być obciążeniem dla żony. Wystarczy, że będzie na niej spoczywał obowiązek utrzymania rodziny. Muszę wrócić do sprawności samoobsługowej. Muszę nauczyć się gotować, aby choć ten obowiązek zdjąć z jej barków. Turnus rehabilitacyjno-usprawniający ręce, nogi i wzmacnianie mięśni, nauka normalnego chodzenia. Po trzech miesiącach wróciłem do pracy – to cud.
Koniec z pracą. Przewartościowanie życia po raz trzeci
Wróciłem również do leczenia choroby podstawowej interferonem. Jednak rzuty pojawiały się – zmiana leczenia na Copaxon. Podprogowo czuję, że drobne rzuty występują nadal, praca jest coraz większym wysiłkiem. Wracam z niej tak zmęczony, że muszę odpoczywać około trzech godzin w pozycji leżącej, aby dojść do względnej normy. W roku 2010 kończę pracę na kontrakcie, a w 2012 pracę przy fotelu. Praca przekracza moje fizyczne możliwości, przechodzę na rentę i to jest jeszcze trudniejsza sytuacja.
Następuje trzecie przewartościowanie mojego życia. Świadomość zakończenia pracy, w jeszcze młodym wieku, nie jest łatwe. Psychika młodego człowieka wypiera takie decyzje, nie godzi się z nimi. Przejście na egzystencjalny zasiłek ZUS, zmiana modelu życia, rodziny, marzeń, dążeń, aspiracji. Chociaż wyszło bardzo dużo nowych leków ograniczających, wytłumiających rzutowo-remisyjną postać choroby, są to leki dla ludzi młodych, dla nowych rozpoznań. Dla mnie pozostają już tylko leki niestety najdroższe z grupy przeciwciał monoklonalnych. Jestem pacjentem JC dodatnim i niestety nie mogę przyjmować dość skutecznego leku Tysabri, więc przyjmuję inne przeciwciało monoklonalne- Rituksimab, nierefundowany na SM. Cena rocznej kuracji to 26 tysięcy zł. Aby sprawniej chodzić, przyjmuję kolejny nierefundowany lek Fampyra (ok. 1 tysiąc zł miesięcznie). Czekam na nowy lek zarejestrowany już w UE – Okrelizumab. Jego cena w Polsce nie jest znana, będzie prawdopodobnie poza zasięgiem osoby na rencie (liczę, że będzie jakiś program i że się do niego dostanę.). Pomaga mi rodzina i zbieram również 1% podatku na subkonto fundacji.
Dobro wraca
Ta moja historia cały czas trwa, choć zmienia się perspektywa wraz z upływającym czasem, moim dojrzewaniem życiowym, doświadczeniem, refleksją. Wszystko byłoby zbyt trudne bez miłości, bez kochającej żony Moniki, córki Julii, rodziny i przyjaciół, także ludzi dobrej woli, którzy pomagają i nieustannej obecności Boga w moim życiu. Myślę, że czasami należy zadać sobie pytanie czy kariera zawodowa, pieniądze, stanowisko, posiadanie jest najważniejsze. Radość i spełnienie można znaleźć w rzeczach najmniejszych i tam ich szukajmy.
Jarosław Królak, Gdynia
1% podatku – KRS fundacji 0000 33 88 78 koniecznie z dopiskiem- leczenie JAROSŁAW KRÓLAK
Nr konta BRE Bank SA: 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001